Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares
Shay Greenwood, esposa y madre de cinco niños, dijo que estaba exhausta y que soportaba una carga pesada. “Hacía todo para todos”, dijo Greenwood. “Estaba completamente sin energía”.
Cuando los problemas de espalda de su esposo empeoraron, no tenía el tiempo ni la capacidad ese día para llevarle al hospital para una RM y otras pruebas. “Simplemente pensé que le iban a decir que necesitaba una cirugía de espalda”, recordó Greenwood. Pero en esa consulta, le diagnosticaron a su esposo cáncer de próstata de etapa 4 que se había propagado a su columna vertebral. “La carga que soportaba desapareció así de fácil”, recordó. “Repentinamente, no había nada más importante que eso”.
Greenwood se dedicó a cuidar de su esposo mientras él se sometía a 25 rondas de radiación para su columna vertebral y luego empezó la quimioterapia. “Una amiga vino al hospital y me dijo que también debía cuidarme a mí misma porque también podía enfermarme”, dijo Greenwood. “No comprendí eso inicialmente, que si no me cuidaba a mí misma, no podría cuidar a nadie más”.
Greenwood se apoyó en su fe y en su comunidad para ayudar a su familia durante los tratamientos de su esposo que resultaron en la remisión de su cáncer. “Tener que pedir ayuda da una enorme sensación de humildad”, dijo Greenwood. “Pero no puedes hacer este proceso sola”.
La próstata, una glándula pequeña que se encuentra debajo de la vejiga, produce semen. El cáncer de próstata es uno de los tipos más comunes de cáncer para los hombres y el riesgo aumenta con la edad.
La psicóloga Marni Amsellem, Ph.D., dijo que trabajar en equipo es clave durante el tratamiento. “Reconoce desde el principio que esto puede ser una carga para todas las personas a quienes les importa mucho el paciente”, dijo Amsellem. “A veces las mujeres asumen el papel de cuidadoras, pero se rehúsan a identificarse con ese rol”. Esto puede ser un riesgo para su salud psychological. “Cualquier disaster médica impactará tu vida cotidiana, acumulativamente. La intensidad de lo que está ocurriendo podría cambiar, pero está bien reconocer esto como una perturbación”.
Las perturbaciones alteran la vida, dijo Vanessa Walker, defensora de derechos de pacientes y líder fundadora de Women’s Health Advocates. Walker aconseja a cuidadores que establezcan un entorno en el cual está bien que las cosas sean complicadas e incómodas. “Tienes ira por el cáncer”, dijo Walker. “Está bien si no haces todo correctamente desde el principio. Hacerlo es mejor que hacerlo completamente bien. Encuentra formas para aceptar eso. No aprendes a defender derechos o a cuidar a tu pareja de la noche a la mañana. Aprendes a cuidar cuidando, a ayudar ayudando y a defender los derechos de tu pareja defendiéndolos”.
Dependiendo de la etapa y del tratamiento del cáncer, cuidar a alguien puede tener un efecto devastador, dijo la psiquiatra Nicole Christian-Brathwaite, M.D. Los cuidadores frecuentemente sienten culpa si se alejan de la persona a quien cuidan todo el tiempo, especialmente cuando ayudan con efectos colaterales difíciles tales como incontinencia urinaria, problemas intestinales o disfunción eréctil, según Christian-Brathwaite. Los efectos colaterales del tratamiento pueden afectar significativamente asuntos relacionados con la autoestima y si el ego resulta afectado, habrá frustración.
Christian-Brathwaite recomienda tratar de obtener ayuda inmediatamente si los cuidadores notan señales de agotamiento tales como fatiga, alteración del sueño, mala tolerancia de la frustración, menor desempeño y productividad laboral y, especialmente, pensamientos depresivos y peligrosos.
Terapias pueden ser útiles para que los cuidadores establezcan límites y prioridades, garantizando que cuidar a alguien se convierta en parte de la vida y no que la consuma completamente. Además, Christian-Brathwaite agregó que “el ejercicio es realmente importante. Suena como algo pequeño, pero es muy importante”.
Si bien los cuidadores podrían sentir vergüenza cuando escuchan la palabra “autocuidado” o podrían considerar que el autocuidado tiene una prioridad baja, Amsellem, Walker y Christian-Brathwaite indicaron que esa es la mejor forma en que los cuidadores pueden ayudar a parejas que tienen cáncer de próstata. “El autocuidado es un acto de solidaridad”, dijo Christian-Brathwaite.
“Parece contraintuitivo, pero si no identificas como incorporar el autocuidado, ya sea que te guste esa palabra o no, te agotarás y eso afectará a la persona que amas”, dijo Walker.
El autocuidado no implica necesariamente visitas a un spa. “Es posible que no sepas lo que el autocuidado significa para ti”, dijo Walker. Pero cuidar a una pareja con cáncer de próstata significa que “debes empezar a pensar en tu propia fórmula de autocuidado. Incorporar la rutina de alguien más no será efectivo y lo que puede que funcione para ti hoy podría no funcionar para ti en el futuro. Pregúntate, ‘¿qué necesito hoy para estar presente para mí y para la gente que amo?’ Piensa en cosas sencillas. Tal vez son 10 minutos afuera en una silla con el sol en mi rostro. Tal vez es una ducha o una copa de vino. Mañana podría ser algo diferente”.
No tienes que hacerlo sola. “Pide ayuda”, dijo Walker. “Si puedes pagar una terapia, fantástico. O aprovecha tus amigos, comunidad espiritual o equipo médico. Pedir ayuda es una de las cosas más importantes que podemos hacer por nosotros. Las mujeres no siempre son buenas para eso, pero cuando pedimos ayuda somos un ejemplo de ese comportamiento saludable para nuestras familias también”.
Amsellem recomienda mucho tratar de obtener apoyo de otros cuidadores que se encuentren en situaciones similares. “Muchas personas ni siquiera reconocen cuán importante es saber que no están solas”, dijo Amsellem. Recomendó que los cuidadores hablen con sus equipos médicos acerca de recursos locales y que busquen en web redes nacionales de asistencia.
Reconocer el dolor que el cáncer de próstata causa puede ser una forma poderosa de autocuidado. “Toma mucha energía lidiar con el dolor”, dijo Walker. “A ti y a tu pareja les aflige no tener la vida que antes tenían. La vida nunca será igual. Date espacio y ten la gracia para reconocer eso. El autocuidado es hacer lo que puedas y no torturarte por lo que no puedes hacer. Cuidar a alguien es difícil y el cáncer es horrible. Sé buena contigo y mantén la esperanza, incluso si actualmente es difícil tenerla”.
Recursos
Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Bayer y Merck.
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