Tal como lo relataron a Nicole Audrey Spector
Salí a caminar un día de 2023. Period una caminata easy. No fue gran cosa. Cuando llegué a casa, estaba tosiendo. Estaba horrorizada porque pensé que tenía covid. Tenía pánico porque tengo esclerodermia. Me diagnosticaron en 2001, cuando tenía 19 años. Vivir con un trastorno autoinmunitario crónico tal como la escleroderma hace que tengas un riesgo alto. Sabía que podía morir de covid.
Esa noche dormí afuera rodeada del aire caliente de verano. Además de la tos, tenía dificultad para respirar y me sentía sofocada, pero respire mejor debido al aire fresco y suave.
Al día siguiente, mis síntomas seguían siendo igual de graves. Mi esposo estaba preocupado porque mi situación estaba empeorando y posiblemente necesitaría un respirador. Así que fui a un hospital.
Tuve resultados negativos cuando me hicieron la prueba de covid, pero me hospitalizaron rápidamente y me hicieron una prueba de función pulmonar, un ecocardiograma y pruebas de sangre. Todo eso reveló que había tenido recientemente dos ataques cardíacos. Mis proveedores de atención médica (HCP, por sus siglas en inglés) concluyeron que los ataques cardíacos fueron causados por una enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Sabía que tenía una enfermedad pulmonar intersticial, inflamación y cicatrización del tejido pulmonar, causada por la esclerodermia. Había vivido con eso por aproximadamente un año. Pero la EPOC period un diagnóstico completamente nuevo.
Los proveedores de atención médica dijeron que la escleroderma causó la EPOC, la cual desencadenó un brote de escleroderma, lo cual hizo, a su vez, que las arterias de mi corazón se bloqueen. Además, mi garganta se cerró. No podía tragar. Ni siquiera una píldora.
Estuve hospitalizada durante seis semanas. Pusieron endoprótesis en mi corazón para abrir las arterias. Me sometieron a un estiramiento de garganta para ampliar mi esófago. También proporcionaron tratamientos respiratorios y medicamentos para controlar los síntomas de la EPOC.
Una de las mejores cosas que hice mientras estaba en el hospital fue hablar telefónicamente todos los días con una buena amiga, otra sobreviviente de escleroderma. La llamaba cuando los proveedores de atención médica venían a hacer sus rondas. Activaba el altavoz para que escuche todo. No me siento súper segura en lo que se refiere a mi capacidad para entender jerga médica, especialmente cuando solo se habla de mí. Mi querida amiga escuchaba todo lo que decían mis proveedores de atención médica, y luego, cuando se iban, me explicaba todo en una forma que period fácil de entender. Period mi consultora médica private y recomiendo que cualquier persona que se sienta abrumada mientras padece una enfermedad tenga, a su disposición, a alguien que cumpla esa función .
A mi esposo y a mi hija, que en ese tiempo tenía 12 años, les preocupaba que muera. Yo también tenía miedo. Ya había sufrido mucho con la escleroderma, incluyendo varias amputaciones. Muchas personas que han soportado lo mismo que yo por esta enfermedad no viven mucho más tiempo.
Pero honestamente, cuando tuve esta disaster de EPOC, tenía casi más estrés que miedo. Mi vida es increíblemente ajetreada. Soy una madre, dirijo una compañía, trabajo como mentora y estoy inmersa en labores de concientización de enfermedades crónicas. Viajo frecuentemente y siempre estoy haciendo un millón de cosas diferentes a la vez. Tener que alejarme de mis muchos proyectos para lidiar con todo esto realmente me retrasó y me hizo sentir que decepcionaba a todos.
Una vez que regresé a casa, después de la hospitalización, no sabía realmente cómo sería mi futuro o cómo cambiaría mi vida con EPOC, que al igual que la esclerodermia, no tiene cura. Pero me acostumbré a todo rápidamente (afortunadamente, mis síntomas están bajo management con los medicamentos y tratamientos respiratorios). Empecé a investigar para entender de mejor forma la enfermedad y cómo vivir mejor con ella. Ahora, intercedo apasionadamente por personas que viven con EPOC y hago un monto tremendo de trabajo en la comunidad de la EPOC.
En la actualidad, sigo igual de ocupada que siempre, pero mis enfermedades están afectando mi cuerpo. Parece que no podré viajar tanto como solía hacerlo, o en absoluto. No me emociona eso, pero tampoco estoy enojada. Mi trabajo de concientización hace que sea parte de algo mucho más grande que yo. Siento que ese es mi propósito. He visto a muchos amigos morir, algunos en condiciones físicas mucho mejores que la mía. No doy por garantizado ningún momento de mi tiempo aquí.
Sí, estoy enferma, al igual que todas las personas que viven con EPOC. Pero estar enferma no significa que debes estar triste. Ni significa que debes estar sola. Para nada. Un problema importante que veo en la comunidad de la EPOC es que muchas personas que la tienen no se comunican para pedir asistencia. Hay muchas personas que solo desaparecen por la enfermedad. Tengo la esperanza de que más personas de nuestra comunidad abran su mente y sus ojos y comprendan que hay organizaciones enteras que se dedican a brindar asistencia a personas con EPOC. Pueden acceder a muchos recursos simplemente haciendo búsquedas en Google.
Todos somos más fuertes de lo que pensamos y esto es posiblemente incluso más cierto para las mujeres. Podemos soportar prácticamente todo si lo aceptamos. Si vives con EPOC, o cualquier enfermedad crónica, te invito a que no pienses en eso como una sentencia de muerte, sino como un proceso nuevo. Y hay muchos de nosotros aquí que estamos dispuestos a acompañarte durante ese proceso.
Este recurso educativo se preparó en colaboración con COPD Basis y con el apoyo de GlaxoSmithKline, Regeneron y Sanofi.
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