Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares
Conocí a mi esposo cuando me estaba inscribiendo en clases de periodismo en la Universidad de Misuri hace 50 años. Dean estaba atrás de mí en la fila y me preguntó si quería salir con él a tomar una cerveza. Me reí y dije no.
Cuando llegué a la mesa de inscripciones, la clase que necesitaba tomar estaba llena. Dean dijo que podía presentarme al teacher. Resulta que Dean había cenado con él la noche anterior y el teacher había escrito un libro de periodismo suburbano con la colaboración del padre de Dean, un editor de una cadena de periódicos semanales de Ohio.
El teacher abrió una vacante más para mí en la clase y terminé aceptando la invitación para tomar una cerveza.
Después de casarnos, Dean y yo nos dimos cuenta que sería difícil que ambos siguiéramos trabajando como periodistas. Él decidió trabajar en ventas, mientras que yo traté de conseguir trabajos de edición. Nos mudamos siete veces por mi trabajo, lo cual requirió que él encuentre un trabajo nuevo cada vez. Eso nunca fue un problema para él.
Él apoyó mi carrera incondicionalmente, editó mis hojas de vida, proporcionó apoyo técnico y usó un traje de etiqueta para venir como mi pareja a los eventos que me invitaban por ser editora de publicaciones. Él me cuidó.
Después de jubilarnos, le diagnosticaron cáncer prostático metastásico de etapa 4. Eso nos conmocionó. Siempre asumí que yo recibiría la primera prognosis mortal debido a los dos diagnósticos de cáncer de mama de mi madre antes de cumplir 50 años y su muerte por linfoma.
Dean no tenía antecedentes familiares de cáncer de próstata. Ninguno de sus padres, que vivieron hasta los 89 y 94 años, murió de cáncer.
Period mi turno de cuidar de él. Me convertí en su nutricionista, entrenadora private, animadora y terapeuta sexual.
Durante los dos primeros años, le recetaron un plan terapéutico de radiación y una terapia de privación androgénica (TPA), que period una castración química. Estos fármacos eliminan el interés en el sexo así como la capacidad de tener una erección. Para mi esposo, eso period lo más merciless.
Le dolió perder su libido. A pesar de que él ya no tenía deseos sexuales, se rehusó a pensar en la posibilidad de que yo ya no tenga sexo. Lidiamos con eso usando un calendario en el que dibujaba corazones en los días que tendríamos intimidad. De esa forma él podría dar seguimiento sin dejar que las semanas pasen. Para declarar su intención, me compró un camisón de seda negro semanas después de su diagnóstico.
Hubieron otros efectos colaterales. Durante esta época, tenía dificultad para concentrarse, bochornos, pérdida de su tono muscular, insomnio y aumentó de peso.
Cambié nuestra dieta para seguir las pautas nutricionales de pacientes con cáncer, que se basaban en verduras y proteínas, y agregué pilates, yoga, pesas y natación a su rutina common de pickleball.
Para contrarrestar la fatiga psychological, escribo una lista de quehaceres todos los días y establecí un sistema de verificación que usamos antes de que salga de la casa. ¿Tiene su teléfono, llaves, sombrero, botella de agua y billetera?
Ahora que estamos en el año cuatro, Dean tiene un cáncer de próstata resistente a la castración, lo que significa que los fármacos básicos ya no funcionan. Ha tenido dos rondas de radioterapia dirigidas, pero más puntos cancerosos siguen apareciendo. Se está sometiendo a quimioterapia, lo que implica un conjunto nuevo de problemas. Tiene dificultades con mareos, cada vez más fatiga y cambios de apetito.
Dejó de disfrutar el café o su cóctel favorito, un Outdated Customary. Hay que recordarle que tome agua. Se rehúsa a ingerir las verduras que incluyo en su batido matutino.
Programamos sus siestas cotidianas. Me acuesto al lado de él, cara a cara, sosteniendo su mano hasta que duerme profundamente.
2025
Una consecuencia sorprendente del trastorno ha sido como ciertas personas han desaparecido sin dar explicaciones Si bien el cáncer no es contagioso, algunos familiares y viejos amigos ya no están en nuestras vidas.
Afortunadamente, encontramos una comunidad y asesoría en Wellness House, un centro de asistencia relacionada con el cáncer que ofrece cientos de programas gratuitos. Dean asiste a un grupo de asistencia para pacientes con cáncer de próstata, donde encuentra consuelo cuando conversa con sus compañeros. También asiste a un grupo de asistencia para pacientes de cáncer en normal y ahí recibe asesoría particular person de un psicólogo clínico empático.
Yo frecuento un grupo de asistencia para cuidadores de pacientes con cáncer donde me entero a veces de historias más tristes que la mía.
La comunidad que encontramos nos ha ayudado a lidiar con la angustia antes de las pruebas APE, las imagenologías de TEP de AMEP y mensajes de MyChart. Ahora entendemos que ya no vivimos en función de suposiciones. Estamos planeando lo que sigue.
Colgué dos pizarras blancas en nuestro hogar. Una monitorea lo que debe hacerse: Revisar el testamento, registrar los vehículos para que los dos constemos como los dueños, simplificar las finanzas, anotar las contraseñas y tener una conversación acerca del testamento con nuestros dos hijos adultos.
La otra pizarra tiene el título de “Vivir la mejor versión de nuestras vidas”. Tal vez no nos queden muchos días juntos, pero todavía nos quedan aventuras por vivir.
Hacemos la planificación por trimestres: En octubre viajaremos a Europa para asistir a los tres teatros de ópera más importantes del mundo, caminaremos en las playas de Aruba en diciembre, Dean asistirá a clases de pilotaje de rally en junio, celebraremos el cumpleaños 40 de nuestra hija en Hawái en diciembre de 2026 y nuestro 50º aniversario de bodas en mayo de 2027.
Pero el cáncer no toma vacaciones en nuestras mentes. Despierto con un dolor estomacal de desesperación y duelo anticipado. ¿Como será mi vida sin mi mejor amigo, el hombre que he cuidado y que me ha cuidado durante dos tercios de mi vida?
Nos mantenemos ocupados para tener poco tiempo para ponernos tristes. Incluso cuando estamos procesando el dolor, tomamos la decisión consciente de tratar de tener placer y encontrar alegría. A veces tenemos días en los que no hablamos de cáncer.
Dean es más feliz cuando hace ejercicio con sus amigos con los que juega pickleball, cuando juega póquer virtualmente con su cuñado y cuando pasa tiempo con nuestros nietos. Espera haber creado muchos recuerdos para cuando ya no esté con ellos.
Dean cube que es el hombre desafortunado con más suerte del mundo. Él tiene calma cuando toma sus decisiones. Él ama y le han amado mucho.
Hemos descubierto que incluso cuando no hay esperanza, todavía puede encontrarse alegría. Solo hay que proponerse buscarla.
Este recurso se preparó con el apoyo de Bayer y Merck.
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